ME/CFS 12-jährige Ostfriesin lebt isoliert im Kinderzimmer
Nach mehreren Infekten wird die 12-jährige Ella aus Ostfriesland plötzlich schwerkrank. Die Diagnose: ME/CFS. „Lebendig begraben“ nennt ihre Mutter die Lebensumstände des Kindes – und sucht Hilfe.
Ostfriesland - Ella war immer eine gute Schülerin, hat häufig Einsen geschrieben – sogar auf dem gymnasialen Zweig. Sie hat sich oft mit Freunden getroffen, war gerne unter Menschen. Eines ihrer Hobbys war Malen. „Sie war so ein tolles Mädchen“, sagt ihre Mutter Susanne, als ihre Stimme bricht. Während des Gesprächs könnte man denken, Ella sei gestorben. Doch die 12-Jährige lebt. Abgeschottet von der Außenwelt, in einem Kinderzimmer in Ostfriesland – die meiste Zeit in ihrem Bett. „Lebendig begraben“, nennt ihre Mutter diesen Zustand und kämpft hörbar mit den Tränen. Ella hat eine Krankheit namens ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – ausgelöst durch Pfeiffersches Drüsenfieber, Corona und Influenza.
Eigentlich heißen Ella und ihre Mutter Susanne anders. Aber Susanne möchte ihre Namen nicht in der Zeitung lesen. „Es geht um meine Tochter, und ich muss sie schützen. Sie möchte nicht in der Öffentlichkeit stehen.“ Aber Susanne möchte, dass die Krankheit weiter in den Fokus der Öffentlichkeit rückt. Betroffene selbst sind häufig nicht mehr in der Lade dazu, auf ihr Leiden aufmerksam zu machen. So auch bei Ella: Wir können das Mädchen nicht zu Hause besuchen, auch telefonieren können wir mit mit ihr nicht. „Dann crasht sie sofort“, sagt Susanne. Deshalb gibt es mehrere Telefonate mit der Mutter. Ellas Diagnose liegt der Redaktion schriftlich vor.
„Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt“, schreibt der Verein Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auf seiner Webseite www.mecfs.de. Der Verein setzt sich nach eigenen Angaben für die Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS ein. „Dafür verbinden wir die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats“, heißt es auf der Homepage.
Kleinigkeiten werden zur enormen Belastung
Dass Betroffene „crashen“, ist eines der häufigsten Symptome dieser Krankheit. Der Fachausdruck dafür ist Post-Exertional Malaise (PEM). Es beschreibt eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Aktivität, die häufig auch zeitverzögert nach 24 Stunden auftreten kann. „Es passiert auch manchmal, dass es erst nach 48 oder sogar 72 Stunden auftritt“, sagt Susanne – und im schlimmsten Fall hält der verschlechterte Zustand dann an. „Bei einem solchen Crash fällt die Belastungsgrenze der Betroffenen stark ab. Symptome wie Kopfschmerzen, grippeartige Beschwerden oder Schwindel verstärken sich. Auch neue Symptome können auftreten“, schreibt das Uniklinikum Würzburg dazu auf seiner Homepage.
Das schildert auch Susanne von ihrer Tochter. Es gebe Tage, da könne die Oma nicht einmal zu Besuch kommen. „Allein, dass sie weiß, dass sie hier im Haus ist, dass es zu laut wird, das stresst sie“, erzählt Susanne. Ellas Freundinnen könnten sie nicht mehr besuchen. Am Anfang seien sie mal für 20 Minuten vorbeigekommen, danach habe sie tagelang das Bett nicht verlassen, teilweise nicht mal mehr sprechen können. Ganz selten, an den richtig guten Tagen, könne Ella aufstehen, für ein paar Minuten fernsehen oder sogar etwas malen. Aber das sei die Ausnahme. Alleine zu duschen oder sich Essen zuzubereiten sei undenkbar. Arzttermine kann die 12-Jährige nicht wahrnehmen.
Wie ist Ella so krank geworden?
Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit. Auch bei Ella begann alles mit einer Infektion, beziehungsweise mit dreien. Im Oktober 2024 hatte Ella nach Angaben ihrer Mutter Pfeiffersches Drüsenfieber, im November desselben Jahres folgte eine Corona-Infektion und im Januar 2025 Influenza. „Und dann hatte sie im März noch eine Infektion, wo wir aber nicht wissen, was es war. Wahrscheinlich Scharlach. Also innerhalb von kurzer Zeit hatte sie vier schwere Infekte. Und danach ging gar nichts mehr“, sagt Susanne. Das Mädchen sei immer schlapper geworden, habe am Anfang immer wieder über Bauchschmerzen und Schwindel geklagt, konnte sich nicht mehr konzentrieren und irgendwann nicht mehr zur Schule gehen.
Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind weltweit vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge circa 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, Experten gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch Corona-Infektionen stark gestiegen ist, heißt es auf der Webseite der Gesellschaft. Vor der Corona-Pandemie seien 40.000 Kinder betroffen gewesen, laut aktuellen Hochrechnungen seien mittlerweile 80.000 Kinder in Deutschland erkrankt. Ein großes Problem, das viele Betroffene sehen: Die Erkrankung ist noch relativ unerforscht. „Die Behandlung von ME/CFS erfolgt derzeit nur symptomorientiert. Eine kausale Therapie, die ME/CFS heilt oder den Zustand maßgeblich verbessert, gibt es bisher nicht“, schreibt die Gesellschaft für ME/CFS. Das heißt, die Krankheit gilt als unheilbar, nur die Symptome können behandelt werden.
Mehr als 30 Tabletten am Tag
Deshalb sei jetzt die Dosis des Betablockers, den Ella nimmt, noch einmal massiv erhöht worden. Betablocker sind Medikamente zum Senken des Blutdrucks. Auch ein Nikotinpflaster bekommt Ella täglich aufgeklebt. „Wer gibt seinem Kind freiwillig ein Nikotinpflaster?“, fragt Susanne. Die Verzweiflung ist ihr anzuhören. „Wir machen das. Wir Eltern, die nicht mehr weiterwissen und alles ausprobieren.“ Das „Probieren“ mit verschiedenen Off-Label-Medikamenten – also die Anwendung eines zugelassenen Medikaments außerhalb seines genehmigten Anwendungsgebiets – und mit Nahrungsergänzungsmitteln ist aktuell eine übliche Praxis in der Behandlung von ME/CFS-Patienten. Susanne stehe dazu mit mehreren Privatärzten aus ganz Deutschland in Verbindung.
„Irgendwann ist man an einem Punkt, da probiert man alles aus“, sagt Ellas Mutter. „Sie muss am Tag 30 Kapseln nehmen, Nahrungsergänzungsmittel. 30 Stück. Das kostet uns im Monat knapp 1000 Euro.“ Der finanzielle Aspekt sei ein großes Problem. Neben den Kosten für die Nahrungsergänzungsmittel und die Off-Label-Medikamente, die die Krankenkasse nicht übernehme, kämen hohe Kosten für die Privatärzte hinzu. „Weil sich hier in Ostfriesland noch so wenig Ärzte mit der Krankheit auskennen“, sagt Susanne.
Menschen verlieren den Willen zu leben
ME/CFS verringert die Lebensqualität enorm. Laut Deutscher Gesellschaft für ME/CFS gehört die Erkrankung zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten, heißt es auf der Webseite.
Immer häufiger gibt es Medienberichte über geplante Suizide und Anträge auf Sterbehilfe im Zusammenhang mit ME/CFS. Zuletzt hatte der NDR über eine 25-jährige Frau aus Oldenburg berichtet, die keinen anderen Ausweg mehr sieht als eine assistierte Sterbehilfe.
Am schwierigsten sei die Isolation, sagt Ellas Mutter. „Ich habe Angst, dass sie irgendwann vergessen wird.“ Menschen verlieren unter diesen Umständen den Willen zu leben. „Viele Menschen, viele junge Betroffene, wollen auch einfach nicht mehr leben. Und auch diesen Satz hab ich hier schon gehört“, sagt Susanne – und jetzt kann sie ihre Tränen nicht mehr halten. „Man ist halt einfach dankbar für jeden, der einfach nur mal schreibt: „Ich denke an euch.“ Aber es wird noch an Ella gedacht. Aus ihrer Schule bekommt sie regelmäßig Briefe oder Karten, erzählt Susanne. „Ihr Klassenlehrer ist da sehr engagiert, erkundigt sich ganz häufig und wir stehen wöchentlich im Kontakt. Dafür sind wir sehr sehr dankbar“, sagt sie. Im Dezember hatte die gesamte Klasse einen Adventskalender für Ella gebastelt.
Suizidgedanken: Hier gibt es Hilfe
Wenn Sie Suizidgedanken haben oder bei einer anderen Person wahrnehmen: Kostenfreie Hilfe bieten in Deutschland der Notruf 112, die Telefonseelsorge 0800/1110111 und das Info-Telefon Depression 0800/3344 533.
Hoffnungsvoll bleiben
Die Mutter will und kann die Hoffnung nicht aufgeben, wie sie sagt. „Den Kampf, den sie jeden Tag aufbringen muss. Da bin ich auch echt stolz auf sie. Auch, wenn sie oft traurig ist und oft schlechte Laune hat und wütend ist“, sagt sie über ihre Tochter.
„Wenn es irgendeinen Arzt gibt, hier im Umkreis, der bereit wäre zu helfen“, ist ihre Hoffnung. Denn ihre Tochter könne das Haus nicht verlassen, nicht zum Hausarzt, Augenarzt, Zahnarzt. „Sie bewegt sich ja nur innerhalb ihres Zimmers.“ Susanne wünscht sich Ärzte, die sich vorstellen könnten, auch mal nach Hause zu kommen, „jemand, der beispielsweise mal Blut abnehmen oder eine Infusion legen könnte“. Die Familie hofft darauf, dass es irgendwann ein Medikament gibt, das hilft. „Man muss einfach hoffnungsvoll bleiben, dass die Forschung was macht“, sagt Susanne.
Die Bundesregierung will in den kommenden zehn Jahren Folgeerkrankungen von Infektionen wie ME/CFS oder das Long-Covid-Syndrom besser erforschen lassen. Für die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ stellt das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) 500 Millionen Euro bis 2036 zur Verfügung. Zehn Jahre ist eine lange Zeit – einfach nur abwarten kann Susanne nicht, wie sie sagt. Deshalb ist die Mutter ständig auf der Suche nach irgendeiner Hilfe für ihr Kind.
Mutter wünscht sich Kontakt zu Betroffenen
Susanne möchte Kontakt zu anderen Betroffenen in der Region herstellen, vor allem zu Eltern anderer betroffener Kinder. „Das wäre toll, wenn da jemand irgendwie Kontakt aufnehmen würde“, sagt sie. Damit man sich austauschen und sich gegenseitig helfen könne.
Ella habe noch so viele Ideen, wolle noch so viel machen, wieder in die Schule gehen, „einfach wieder ein Leben haben“, sagt ihre Mutter.
Wer Kontakt zu Susanne aufnehmen möchte, kann sich bei Ute Nobel unter u.nobel@zgo.de melden.
