Flensburg Corona-Folge: Wie die Mutter einer kleinen Tochter im Dunkeln lebt
Die Flensburgerin Anne Struve-Schmidt war glücklich. Bis sie nach einer Corona-Erkrankung nicht wieder gesund wurde. Heute liegt die Mutter einer dreijährigen Tochter den ganzen Tag im Dunkeln – wie man es aushält, sein Leben nicht mehr zu leben.
Manchmal, wenn Anne Struve-Schmidt mit der Augenmaske und den Ohrenschützern bewegungslos im Dunkeln liegt, denkt sie an Marrakesch. An den großen Platz in der Altstadt mit den vielen Garküchen, Trödlern und Teppichverkäufern. So viele Reize, so viel Leben.
Sie hat diesen Ort geliebt, sagt ihr Mann Hannes Schmidt. Er sitzt in deren Wohnzimmer in Flensburg-Weiche und erzählt von den Träumen seiner Frau und wie es dazu gekommen ist, dass sie keine Reize mehr erträgt und kein echtes Leben mehr lebt. Denn Anne Struve-Schmidt selbst kann nicht mit Fremden reden. Sie kann auch kaum mit ihrem Mann reden, weder aufstehen noch zur Toilette gehen oder sich waschen. Sie kann nicht lesen, Fernsehen gucken oder mit ihrer kleinen Tochter kuscheln, ja nicht einmal in die Sonne vor dem Fenster kann sie blinzeln.
Das alles ist zu anstrengend für die 38-jährige Psychotherapeutin für Kinder und Jugendliche, seit sie nach einer Corona-Infektion vor zweieinhalb Jahren an Long Covid leidet. Genauer gesagt, an dem chronischen Erschöpfungssyndrom oder ME/CFS. Die Erkrankung führte lange ein Schattendasein, wenig erforscht, oft nicht ernst genommen. Seitdem sie zu einer Spätfolge von Corona wurde, ändert sich das. In Deutschland sind mittlerweile über 600.000 Menschen betroffen. Einige schaffen den Alltag noch, sind aber wenig belastbar. Bei anderen führen schon kleinste Anstrengungen zu totaler Erschöpfung, hinzu kommen Schmerzen und Schwindel.
Anne Struve-Schmidt ist besonders schwer erkrankt. Sie erträgt keine Geräusche, keine Gespräche, kein Licht. Sie kann sich im Bett drehen, aber sie kann sich nicht aufrichten. Während ihr Mann Hannes Schmidt im Wohnzimmer ihre Geschichte erzählt, liegt die Psychotherapeutin ein Stockwerk höher, denkt vielleicht an ihre Schmerzen oder an Marrakesch und eine Zeit, in der alles gut war.
Anne Struve-Schmidt hatte eine eigene Praxis in Flensburg, eine erwachsene Tochter und Hannes an ihrer Seite, den sie im Studium kennengelernt hatte. 2015 waren sie in ein Haus in Flensburg-Weiche gezogen, 2021 wurde die kleine Lykke geboren, ein Wunschkind. „Danach ging es ihr so gut wie schon lange nicht mehr”, erinnert sich Hannes Schmidt. Trotz ihrer Borreliose, an der Anne Struve-Schmidt seit einem Zeckenbiss 2011 litt. „Sie war nicht schwer betroffen, aber schon eingeschränkt”, erklärt ihr Mann. In guten Zeiten fuhr sie 15 Kilometer Inlinerskates – in schlechten schaffte sie nur mit Mühe einen langen Spaziergang. „In ihrem Job war sie aber überdurchschnittlich leistungsfähig.” Und nach Lykkes Geburt fühlte sie sich gesund und war glücklich, noch einmal Mutter geworden zu sein.
Sie war auch glücklich, mit ihrer großen Tochter Laetitia im Juni 2022 das Abitur zu feiern. Wegen ihrer Borreliose waren sie und ihr Mann während der Coronazeit immer sehr vorsichtig gewesen – sie ließen sich impfen, trugen Maske, hielten Abstand.
Bei der Abiturfeier machte Anne Struve-Schmidt eine Ausnahme: Weil sie als Elternvertreterin eine Rede halten sollte, war sie aufgeregt, bekam schlecht Luft – und nahm die Maske ab. „Es ist so unfair”, sagt Hannes Schmidt heute. An jenem Abend steckte sich seine Frau an.
Die Corona-Infektion war nicht schlimm, aber dennoch schien Anne Struve-Schmidt zu spüren, dass es sie besonders erwischt hatte. „Sie sagte: ,Es geht in jede Zelle meines Körpers’”, berichtet ihr Mann. Und etwas blieb, als der Infekt ging: ein permanenter Schwindel und ein Gefühl der Erschöpfung. Sie schaffte nicht mehr so viel, war schnell müde. Einmal, so erinnert sich der 38-Jährige, musste sich seine Frau beim Spielen mit der kleinen Tochter hinlegen und im Liegen weiterspielen. „Das ist ja ganz schön doll”, habe er da gedacht. Wie doll, das ahnte niemand.
„Wird schon wieder”, glaubte Anne Struve-Schmidt, so erzählt es ihr Mann. Aber es wurde nicht. Im Februar 2023 öffnete sie nach der Elternzeit ihre Praxis – sie hatte Zweifel, aber sie wollte es versuchen. Sie hielt eine Woche durch. Danach wurden Schwindel und Erschöpfung schlimmer, ihr Puls raste so sehr, dass sie umkippte, sobald sie für kurze Zeit stand. Sie konsultierte Ärzte, bekam Medikamente, ohne Erfolg. Ihr Mann besorgte einen Rollstuhl. Monatelang konnte sie kaum schlafen, weil ihr Puls trotz Blutdrucksenkern und Beruhigungsmitteln schwindelerregend hoch war. Aber sie konnte noch zur Toilette gehen, konnte duschen.
Bis zum April 2023. „Da ist sie ins Bett gegangen und seitdem nicht wieder aufgestanden”, erzählt ihr Mann. „Anfangs konnte sie noch im Bett sitzen, manchmal eine Serie gucken.”. Irgendwann ging auch das nicht mehr. „Die Jalousien gingen immer weiter runter.”
Ein Dreivierteljahr lang, in der schlimmsten Zeit, hat Hannes Schmidt kein Wort mit seiner Frau gewechselt, weil es für sie zu anstrengend war.
In besseren Zeiten können sie auch mal zwei oder drei Sätze wechseln, mehr nicht. „Zu viel”, flüstert Anne Struve-Schmidt dann. Doch es ist nicht nur das Zuviel. „Sie fühlt sich permanent schlecht”, weiß ihr Mann. Hoher Puls, Schwindel, Ohrengeräusche, Muskelschwäche. Ein Schlaf, der nie erholsam ist. Oft hat sie das Gefühl, sie würde vergiftet. Seit fast zwei Jahren pflegt Hannes Schmidt seine Frau, füttert sie, wäscht sie.
Wie hält er das aus? „Wenn ich mich in die Emotion reinbegebe, ist es ganz furchtbar”, sagt er. „Da funktioniere ich lieber.” Er nimmt sich kleine seltene Freiheiten – mit seiner Band Musik machen zum Beispiel. Seine Mutter und ihre Eltern unterstützen den Lehrer, aber zu seiner Frau ins Zimmer können nur er und eine Haushaltshilfe, es wäre sonst zu viel.
Nur kurz, für ein Foto, betreten Hannes Schmidt, der Fotograf und die Journalistin den Raum, in dem Anne Struve-Schmidt liegt. Vorher entfernt Schmidt den Schallschutz aus Schaumstoff von der Tür.
Es ist dunkel, nur durch klitzekleine Ritzen fällt Licht durch die Jalousie. Die 38-Jährige trägt eine Augenmaske und Ohrenschützer, einmal greift sie kurz danach. Niemand sagt ein Wort. Vorher hat Hannes Schmidt entschuldigend erklärt, dass der Raum noch fast so aussieht wie vor zwei Jahren. „Ich kann ja nichts aufräumen.”
Zurück im Wohnzimmer, wählt er ein Bild für den Zustand seiner Frau: „Ihr Akku lässt sich nicht mehr aufladen, er ist immer leer.” Hier unten wirkt ihr Krankenzimmer wie aus einer anderen Welt. Auf einem Spielteppich steht eine Holzeisenbahn, daneben ein Klavier. Es gibt einen Puppenwagen und ein Spielhaus, Musikinstrumente und Urlaubsbilder, und auf einer Weltkarte haben Hannes Schmidt und seine Frau mit Fähnchen markiert, wo sie schon überall waren. Hier tobt das Leben, denkt man unwillkürlich. Und zwei Meter darüber liegt jemand, der nicht daran teilnimmt.
Als Anne Struve-Schmidt nicht mehr konnte, rief die kleine Lykke oft nach ihrer Mutter.
Am Anfang legte er die Kleine manchmal für zehn Minuten zur Mama – wenn Lykke schlief, weil die Mutter ein waches Kind nicht mehr schaffte. Dann ging auch das nicht mehr. „In anderthalb Jahren, in der schlimmsten Zeit, hat Anne ihre Tochter vielleicht drei Mal gesehen, wenn sie kurz zu ihr reingewunken hat”, sagt er. Lykke ruft schon lange nicht mehr nach ihrer Mutter.
Auch wenn die Krankheit nicht direkt tödlich ist: „Man verabschiedet sich von seinem Leben”, erklärt Hannes Schmidt. Er weiß, dass sich seine Frau wie in einem Alptraum fühlt und jeden Morgen denkt, dass sie jetzt endlich aufwachen möchte. Er weiß, dass sie damit hadert, dass ihr all das zu einer Zeit passierte, als sie am glücklichsten war.
Aber anders als tödlich Erkrankte haben sie doch zumindest die Hoffnung, dass es eines Tages besser wird, oder? Hannes Schmidt zögert. Dann sagt er: „Wir haben eher Angst, dass es noch schlimmer wird. Es ist bodenlos.” Noch schlimmer – wie soll das gehen? Da zählt Hannes Schmidt auf, was seine Frau noch alles kann: Berührungen ertragen. Verschiedene Lebensmittel essen. Selbst kauen und schlucken. „Ihr größter Alptraum ist, dass sie im Krankenhaus mit einer Sonde ernährt werden muss.”
ME/CFS ist nicht heilbar. Es gibt Ansätze aus der Forschung, und es gibt Medikamente, die Symptome lindern. Einzelfälle, in denen Patienten diese oder jene Therapie geholfen hat. Anne Struve-Schmidt probiert mit ärztlicher Begleitung alles aus. Nahrungsergänzungsmittel, Aminosäuren, Entgiftungen, Vitamine, Omega 3. Es gibt eine Off-Label-Liste mit Medikamenten, die nur für andere Krankheiten zugelassen sind, aber von Ärzten für ME/CFS verordnet werden können. Auch diese testet Anne Struve-Schmidt. Es gibt experimentelle Therapien, aber dafür müsste sie in Kliniken fahren, und das kann sie nicht. „Wir müssen darauf vertrauen, dass es in diesem Zimmer aufwärts geht”, sagt Hannes Schmidt. Er wünscht sich noch mehr Wissen, mehr Aufklärung der Ärzte, mehr Hausbesuche. Und dass Betroffene Medikamente bezahlt bekommen. „Wenn wir nur die kassenärztliche Medizin nutzen würde, würde meine Frau nicht mehr gesund”, da ist er sich sicher.
Womöglich war es eines der selbst gezahlten Medikamente, das eine kleine Verbesserung bewirkt hat: In den letzten Monaten kann Anne Struve-Schmidt ihre Tochter manchmal kurz sehen. Die Augenmaske für einen Moment abnehmen. Sogar für zehn Minuten ihr Handy benutzen und ein paar Sätze an eine Freundin oder auf ihrem Instagram-Kanal schreiben. Immer in Angst vor dem Crash, dem totalen Zusammenbruch, wenn sie sich zu viel zumutet. Dann würde alles noch viel schlimmer und sie dürfte gar nichts mehr tun, erklärt ihr Mann – am besten nicht einmal denken, nichts fühlen.
Nur daliegen, immer nur daliegen in Schmerzen: Wie wird man da nicht verrückt? Seine Frau denkt an gemeinsame Urlaube, erzählt Hannes Schmidt. Sie versucht, ihre Sorgen in vorbeiziehende Wolken zu packen. Sie überlegt sich Länder oder Lebensmittel mit jedem Buchstaben des Alphabets. Sie hat ein Narrativ über ihre Geschichte erdacht. Sie hat eine Abschiedsrede entworfen.
„Vor der Verbesserung habe ich nicht mehr viel Lebensmut bei ihr gesehen”, sagt Hannes Schmidt. Einmal habe sie ihm gesagt: Wären die Kinder nicht, wollte sie das nicht länger machen. Wüsste sie, dass es nicht besser würde, sie ihre Kinder nicht mehr sehen könnte, würde sie über Sterbehilfe nachdenken, sagt ihr Mann. Jetzt aber ist doch wieder ein wenig Hoffnung da.
Vor dem großen Unglück hatten Hannes Schmidt und seine Frau einen Camper ausgebaut, wollten mit ihm durch Marokko reisen. Den Camper gibt es noch, der Traum ist noch da – irgendwo ganz winzig klein und unwirklich. Marrakesch. Hannes Schmidt erzählt, wie sie damals von dem reizüberfluteten Marktplatz zu ihrem Gästehaus kamen, das eine Oase der Stille gewesen sei, mit Palmen, Schildkröten und Pfefferminztee. Es war eine schöne Stille. Ein wundervoller Traum.
Uplengenerin ist seit Jahren an ihr Zuhause gebunden
