Viele Leute haben gespendet Die Emder Ehrlich-Brüder haben mit ihrem neuen Crafter viel vor
In Emden sind sie keine Unbekannten: die selbsternannten „echten Ehrlich-Brüder“. Trotz ihrer unheilbaren Muskelerkrankung lassen sie sich die Lust am Leben nicht nehmen. Sie haben viele Ziele.
Emden - Geschickt fährt Matthias Ehrlich mit seinem Rollstuhl die breite Rampe zum Crafter hoch. Hält mittendrin in Schieflage an. Es ruckelt kurz, doch der Emder sagt ganz entspannt zu unserem Fotografen: „Kein Problem, das geht.“ Sein Bruder, Tobias Ehrlich, wird von einer Pflegerin neben der Rampe für das Foto „eingeparkt“. „Der neue Rollstuhl ist schon kaputt“, ärgert sich der 36-Jährige. Die Konsequenz ist für ihn: im Bett liegen oder „fremdgesteuert“ werden.
Die selbsternannten „echten Ehrlich-Brüder“, als humorvoller Seitenhieb zu den Magiern gleichen Namens, leiden an einer unheilbaren Muskelkrankheit, durch die ihr Gesundheitszustand sich stetig verschlechtert. Mobilität ist nur durch Hilfsmittel möglich - und um diese kämpfen die Brüder und ihre Familie seit ihrer Kindheit. Nicht nur bei den „kleineren“ Dingen wie einem funktionierenden Rollstuhl, sondern auch bei einer großen Anschaffung wie dem neuen Crafter. Dieser Transporter ist der Anlass für unser Gespräch. Im November 2022 hatten die Brüder einen Spendenaufruf gestartet, weil ihr alter Bulli in die Jahre gekommen war.
Völlig fremde Menschen haben für Brüder gespendet
Zahlreiche Spenden gingen ein - nicht nur von Stiftungen, sondern insbesondere von Privatpersonen. Teilweise kamen Spenden von weit außerhalb Ostfrieslands von völlig fremden Menschen. Für diese Hilfe sind die Emder Brüder sehr dankbar. Der neue, gebrauchte VW-Crafter sei kein Vergleich zum vorigen Bulli. „Wir haben lange danach gesucht. Der Crafter ist sehr zuverlässig“, sagt Michael Ehrlich, der Vater der beiden. Die erste längere Fahrt führte natürlich nach Bremen. Die Brüder sind große Werder-Fans.
Aber auch für ganz alltägliche Dinge ist das Fahrzeug unersetzlich, damit die Emder am Leben teilhaben können: für den Einkauf zweimal die Woche, den Kino-Besuch, Konzerte und Ausflüge. Ob zu Pietro Lombardi nach Wiesmoor oder zu Rammstein nach Gelsenkirchen - die Brüder haben schon viele Events besucht und haben Lust auf mehr. Auch Reisen stehen bei ihnen weiterhin ganz oben auf der Wunschliste. „Ich würde gerne nach Dänemark“, sagt Tobias Ehrlich bei einem Kaffee. „Oh, das höre ich heute zum ersten Mal“, sagt sein Bruder mit einem Lachen.
Urlaubsreisen sind schwierig zu planen
Gerne würden die Brüder mal wieder eine längere Fahrt machen. Das aber erfordert sehr viel Planung und auch Finanzierung. Denn: Die Brüder brauchen rund um die Uhr pflegerische Betreuung und werden beatmet. Durch die voranschreitende Krankheit Muskeldystrophie Duchenne ist auch die Funktion ihrer Hände eingeschränkt. Der Rollstuhl wird mit einem sensiblen Joystick gesteuert. Mit einem Roboterarm, der durch eine Computermaus kontrolliert wird, kann beispielsweise ein Kaffeebecher mit Strohhalm an den Mund geführt werden. Matthias Ehrlich zeigt, wie gut das funktioniert.
Bis zur nächsten Reise zehren sie von ihren Erinnerungen an Trips nach Mallorca, an den Gardasee oder in die USA. Finanziert wurden die unter anderem durch Spenden. Der Planungsaufwand war groß - und heute sei Fliegen wohl unmöglich, weil die Rollstühle zu groß für die meisten Fluglinien seien, sagt Gaby Ehrlich, die Mutter der Brüder. Außerdem hätten die meisten Pflegekräfte Verpflichtungen zu Hause, beispielsweise Kinder, wegen derer sie nicht eben eine Woche mit in den Urlaub fahren können. Jeder der Brüder hat zwei Pflegekräfte, die sich mit der Betreuung im Schichtdienst abwechseln, und jeweils eine eigene Wohnung in Constantia-West. Sie sind allerdings direkte Nachbarn. Auch die Eltern wohnen nicht weit weg.
Probleme mit der Job-Suche
Die Brüder denken natürlich nicht nur an Urlaub und Freizeit. Tobias Ehrlich arbeitet bei der AOK, die bei der Stelle mit der Ostfriesischen Beschäftigungs- und Wohnstätten (OBW) GmbH kooperiert. Matthias Ehrlich ist noch auf der Suche - und das ist auf dem ersten Arbeitsmarkt sehr schwierig. Bei einem Job bei der OBW hatte er sich unterfordert gefühlt. Er hat viele Bewerbungen geschrieben, auch für ein Praktikum - unter anderem bei der Hochschule, den Stadtwerken, Zeitungen und anderem.
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Gerne würde er in den Bereich Social Media. Mit dem Computer kann er bestens umgehen, kümmert sich um Instagram- und Tiktok-Auftritte für sich und seinen Bruder. Die Kanäle bei Social Media sind zwar etwas eingeschlafen, aber er will sich wieder mehr darum kümmern, sagt Matthias Ehrlich. Darin geben die Brüder teils humorvolle Einblicke in ihr Leben im allgemeinen - bei Tattoo-Terminen oder Fußballspielen - und ihre Erfahrungen mit der Muskelerkrankung im besonderen. Damit klären sie Interessierte auf. Ihr großer Wunsch: dass mehr über die seltene Krankheit gesprochen und geforscht wird.
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Sie tauschen sich auch über Social Media mit anderen Betroffenen aus, was teilweise Mut machen kann - teilweise aber auch schwer ist. Ein guter Freund sei vor kurzem verstorben. Das zieht runter. Doch die Brüder helfen sich gegenseitig dabei - insbesondere mit der Unterstützung ihrer Familie - positiv zu denken. „Ihr Motto war schon immer ‚nicht aufgeben‘. Das haben sie von Anfang an gelebt“, sagt Gaby Ehrlich.
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