Luke hat seltenen Gendefekt „Auf einmal konnte er nicht mehr atmen“
Der vierjährige Luke Stevens aus dem Emsland leidet an einem kaum erforschten Gendefekt. Damit sich die Familie ein behindertengerechtes Auto kaufen kann, haben Freunde eine Spendenaktion organisiert.
Börger - Er ist gerade vier Jahre alt geworden – und musste schon viel über sich ergehen lassen. Nach zweieinhalb Jahren wurde bei Luke Stevens jetzt ein extrem seltener Gendefekt festgestellt. Sein Blick wandert aufmerksam durch die Runde am Tisch im Garten der Familie, doch was Luke genau vom Geschehen um sich herum wahrnimmt, das ist nicht klar. Mutter Maike Stevens meint, dass er genau weiß, was passiert. Gewissheit hat sie aber nicht, und es ist unklar, ob es jemals verlässliche Aussagen über seinen Zustand geben wird.
Der Vierjährige ist an einem Gendefekt erkrankt, der kaum bekannt und erforscht ist, „eine pathologische Variante im RCC-1-Gen“, wie die Mutter aus einem Brief aus Münster vorliest. Dort ist die Diagnose erst vor wenigen Wochen gestellt worden. „In Deutschland ist kein weiterer Fall dieser Erkrankung bekannt“, sagt Vater Daniel Stevens. Lediglich in England seien zwei Fälle bekannt gewesen.
Keiner konnte Diagnose stellen
Bemerkbar machte sich die Genmutation ein gutes Jahr nach seiner Geburt. Der Junge hat plötzlich schwere Atemprobleme und motorische Ausfälle. „Er ist umgekippt, fing an zu schielen und konnte auf einmal nicht mehr atmen“, erklärt Maike Stevens im Gespräch mit unserer Redaktion. Alles ging sehr schnell, sofort musste Luke ins Krankenhaus. Dort musste der Junge unmittelbar beatmet werden. Es folgten unzählige Untersuchungen, aber leider konnte keiner der Ärzte sagen, warum es Luke so schlecht ging. „Damals sagte man uns schon, dass es eine Krankheit sein kann, die nie herausgefunden wird“, erinnert sich Daniel Stevens.
Nach vielen Wochen auf der Intensivstation und in der Früh-Reha machte er kleine, aber für die Eltern sehr wichtige Fortschritte. Leichte Bewegungen waren wieder möglich, „er fing auch an zu brabbeln“, sagt die Mutter. Ein kleiner Lichtblick für die ganze Familie. Nach vielen Monaten durfte Luke endlich wieder nach Hause. Dort wartete schon die kleine Schwester Laura, die heute zwei Jahre alt ist.
2021 gibt es einen schweren Rückschlag
Doch das Glück hielt nicht lange an. Im Oktober 2021 erkrankt Luke auch noch am RS-Virus, muss wieder für lange Zeit ins Krankenhaus auf die Intensivstation, es folgt wieder eine Früh-Reha. Seither verfügt der Körper des Vierjährigen nicht mehr über die lebensnotwendigen Funktionen, wird durchgehend von einer Maschine beatmet und über eine Magensonde ernährt.
Niemand kann der Familie sagen, wie es weitergeht, ob sich die Situation wie vor dem RS-Virus wieder verbessern kann – und wie lange der Vierjährige noch zu leben hat. Deshalb hat Maike Stevens seit der Geburt der jüngsten Tochter ihren Job nicht wieder aufgenommen, kümmert sich um Luke, der nicht allein gelassen wird. „Er ist immer dabei, im Garten, in der Werkstatt mit dem Papa, oder er guckt beim Rasenmähen zu“, sagt die Mutter. Unterstützt werden Lukes Eltern durch einen Pflegedienst, aufgrund des Pflegefachkräftemangels ist jedoch nicht jeder Tag abgedeckt, sodass auch die Großeltern und andere Familienmitglieder einspringen.
Neues Auto wird dringend benötigt
Nun benötigt die Familie aber zusätzlich Hilfe. Denn seit der Erkrankung Lukes können sie nicht mehr gemeinsam unterwegs sein, das Auto ist zu klein. Es wird Geld für einen Bus benötigt, der behindertengerecht umgebaut werden soll. Platz muss sein für mindestens vier Personen, hinzu kommen das Beatmungsgerät, ein Absauggerät für Speichel, eine Notfalltasche und einiges mehr. Hierfür sind mindestens 50.000 Euro nötig. Unterstützung haben die Freundinnen der Familie, Franziska Berens und Lena Glander, organisiert. Über die Online-Plattform „gofundme" haben sie eine Spendenseite eingerichtet. Am Mittwoch, 12. Juli, ist die Seite online gegangen, mittlerweile konnte das Spendenziel erreicht werden. „Wir sind sehr überwältigt und können noch gar nicht glauben, was in den letzten Tagen passiert ist“, schreibt die Familie in einem Update.
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