Lebensfreude trotz Handicaps Zwei Emder Brüder schlagen ihrem Schicksal ein Schnippchen
Matthias und Tobias Ehrlich leiden an einer unheilbaren Muskelkrankheit. Mobil sein zu können, bedeutet ihnen viel. Doch ihr Fahrzeug macht nicht mehr lange mit.
Emden - Sie tragen ein schweres Los. Doch Matthias und Tobias Ehrlich wollen sich ihrem Schicksal nicht einfach fügen. Die 37 und 34 alten Brüder aus Emden sind Kämpfer. Beide leiden seit dem Kindesalter an einer seltenen und langsam fortschreitenden Muskelkrankheit, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht. Aber sie trotzen ihren massiven Einschränkungen, begegnen ihnen mit Lebensfreunde und Unternehmenslust.
Was und warum
Darum geht es: wie man trotz schweren Handicaps Lebensmut und -freude behalten kann
Vor allem interessant für: behinderte und nicht-behinderte sowie kranke und gesunde Menschen, denen die Schicksale anderer Menschen nicht gleichgültig sind
Deshalb berichten wir: Die soziale Crowdfunding-Plattform GoFundMe hat unsere Redaktion auf einen neuen Hilferuf der Emder Ehrlich-Brüder aufmerksam gemacht. Daraufhin hat unser Reporter die beiden besucht. Den Autor erreichen Sie unter: h.mueller@zgo.de
Die Brüder sitzen in Elektrorollstühlen, sind rund um die Uhr auf intensive Pflege angewiesen und werden beide 24 Stunden lang am Tag beatmet. Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) heißt ihre identische Krankheit. Sie ist genetisch bedingt und bislang unheilbar.
Die Reise nach New York vergessen sie nie
Aber die beiden Männer verhalten sich nicht so, wie man es vielleicht von ihnen erwartet. Im Gegenteil: Gemeinsam führen sie ein erstaunlich mobiles und manchmal auch aufregendes Leben. Mit ihren Pflegern und Pflegerinnen sind sie viel unterwegs, besuchen Cafés und Restaurants, gehen regelmäßig ins Kino und zu Konzerten. Als eingefleischte Fußball-Fans lassen sie sich auch oft gern zu Spielen „ihres“ Bundesligisten Werder Bremen oder des heimischen Regionallisten Kickers Emden fahren.
Matthias und Tobias Ehrlich wollen aber auch noch etwas von der Welt sehen, solange sie es noch können. Reisen führten sie unter anderem nach Berlin, an den Gardasee und nach Mallorca. Nie vergessen werden sie ihren Trip nach New York, den sie vor acht Jahren mit Hilfe von Spenden machten. „Das war unser größter Traum“, sagt Matthias Ehrlich. Er zehrt ebenso wie sein Bruder noch heute davon: „Das bleibt hängen“.
Die Brüder wohnen Tür an Tür
An die Reise in die US-amerikanische Metropole erinnern auch Fotos an den Wänden ihrer Wohnungen, die Tür an Tür in einem Reihenhauskomplex im Emder Stadtteil Constantia-West liegen. So haben beide auch einen Rückzugsort. Obwohl das gleiche Schicksal sie zusammengeschweißt hat, kommt es manchmal auch zum Streit. „Das bleibt nicht aus“, sagt Tobias Ehrlich, der jüngere der beiden, „aber wenn es darauf ankommt, halten wir zusammen.“
Zusammen wollen sie auch noch viel erleben. Mobil zu bleiben, hat deshalb eine besondere Bedeutung für die beiden 37- und 34-Jährigen. Bislang konnten sie sich dabei auf ihren behindertengerechten VW Crafter verlassen, mit dem ihre Pflegerinnen und Pfleger sie durch Deutschland und Europa kutschierten. Das Fahrzeug ist quasi ihre Versicherung, mitten im Leben bleiben zu können. „Ohne den Wagen wäre vieles gar nicht möglich“, sagen sie.
Alter Transporter ist in die Jahre gekommen
Doch der Transporter hat die besten Zeiten hinter sich. „Er ist schon über zwölf Jahre alt, rostet an vielen Stellen und die Reparaturen häufen sich“, klagt Tobias Ehrlich. Hinzu komme, dass der Wagen viel Sprit fresse. Vermutlich werde das Fahrzeug bei der nächsten Prüfung auch nicht mehr durch den TÜV kommen, fügt sein Bruder hinzu. Weil beide von der Grundsicherung leben, können sie sich ein neuen und für ihre Bedürfnisse ausgestattetes Fahrzeug partout nicht leisten.
Deshalb hoffen die Brüder auf Hilfe von außen. Wieder einmal - denn auch der alte Crafter und die New-York-Reise waren über Spenden und Sponsoren ermöglicht worden. Dieses Mal haben die beiden Männer eine Spendenkampagne auf der nach eigenen Angaben weltweit größten sozialen Crowdfunding-Plattform GoFundMe gestartet.
Ohne zuverlässiges Fahrzeug geht nicht viel
Der Begriff Crowdfunding steht für Finanzierungsmodell, bei dem zahlreiche Menschen online jeweils Kleinstbeträge investieren. 25.000 Euro möchten die Gebrüder auf diese Weise sammeln, damit sie mit dem Fahrzeug weitere Ausflüge und Reisen machen oder Konzerte und Werder-Spiele besuchen können. Der Anfang ist gemacht: Etwa 1000 Euro sind schon auf dem Spendenkonto.
Für seine Söhne sei es entscheidend, dass ihr Fahrzeug zuverlässig ist, sagt Michael Ehrlich, der Vater der beiden. „Denn wenn sie mal mit einer Panne liegen bleiben, ist es viel komplizierter als bei gesunden Menschen, die sich schnell anders helfen können“, sagt der 63-Jährige. Für seine Söhne müsste erst ein teurer Krankentransport organisiert werden.
Sie sind „die echten Ehrlich-Brüder“
Ein bisschen setzten Matthias und Tobias Ehrlich bei ihrem Hilferuf auch auf ihre Popularität, zu der sie es mit ihrem Lebensmut inzwischen auch in den sozialen Netzwerken gebracht haben. Während der Corona-Pandemie, die für sie besonders risikoreich und hart war, hatten sie damit begonnen, teils witzige Bilder und Videos von sich bei Facebook und Instagram zu veröffentlichen.
„In der Corona-Zeit war das für uns eine gute Verbindung nach außen“, sagt Matthias Ehrlich. Im Netz präsentieren er und sein Bruder sich als „Die echten Ehrlich-Brüder“. Sie spielen damit auf das Zauberer-Duo Ehrlich-Brothers an und darauf, dass die beiden Magier nur den Künstlernamen Ehrlich tragen.
Fan-Gemeinde folgt den Emdern im Netz
Mittlerweile folgen mehr als 800 Nutzer den beiden Ostfriesen in den sozialen Netzwerken. Sie würden sich freuen, wenn es noch mehr werden: „Vielleicht können wir so auch andere Betroffene motivieren und ihnen Mut machen, trotz Handicaps am Leben teilzuhaben“, sagen sie.
Auf Abneigung oder Vorurteile stoßen die Ehrlich-Brüder nur selten. Auf der Straße komme es schon mal vor, dass Leute sie neugierig und aufdringlich anstarren. „Aber daran haben wir uns gewöhnt; da guckt man drüber weg“, sagt der Ältere. Die allermeisten Menschen begegneten ihnen positiv.
Viel Unterstützung kommt von den Eltern
Viel Unterstützung bekommen die jungen Männer von ihren Eltern, die nur ein paar Straßen weiter wohnen und regelmäßig vorbeikommen. Es habe wohl so sein müssen, dass ihre beide Söhne die gleiche Krankheit haben, sagt Gaby Ehrlich, die auch Mutter und von zwei gesunden Töchtern ist. „Denn einer wäre ohne den anderen nichts“, fügt die 61-Jährige hinzu. Matthias und Tobias stützten sich gegenseitig stützen.
Trotz allen Optimismus‘ den die beiden ausstrahlten, gebe es nämlich auch Momente, in denen es ihnen nicht so gut gehe - „bis hin in Richtung Depression“, sagt die Mutter. Ihr großer Wunsch ist, dass mehr für die Erforschung der noch unheilbaren Muskelkrankheit getan wird. Weil DMD relativ selten sei, mangele es dafür aber noch am politischen Willen, klagt die Mutter.
Die Emder Ehrlich-Brüder haben mit ihrem neuen Crafter viel vor
