Hamburg
Patientenvertreterin: Betroffene Familien und Kinder brauchen Unterstützung!
Geske Wehr, Vorsitzende der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, blickt auf ein Vierteljahrhundert Selbsthilfe zurück. Im Interview erzählt sie von der Krankheit ihres Sohnes und spricht über neue Chancen durch Corona.
Frage: Frau Wehr, Ihr Sohn kam 1996 mit einer schweren Hauterkrankung auf die Welt, einer genetisch bedingten Form der Ichthyose. Was steckt hinter dieser seltenen Erkrankung?
Antwort: Geske Wehr: Bei den Ichthyosen handelt es sich um angeborene Verhornungsstörungen. Normalerweise erneuert sich unsere Haut, ohne dass wir es merken: Hautzellen entstehen neu, alte fallen ab, quasi als Staub. Bei meinem Sohn bilden sich neue Hautzellen wesentlich schneller und zerfallen nicht in staubkorngroße Schuppen wie bei gesunder Haut, sondern es bilden sich große, sichtbare Schuppen. Es entsteht eine Art Stau, die Haut ist verdickt, sehr trocken, reißt schnell ein und benötigt deshalb sehr viel Pflege. Die Wahrscheinlichkeit, an der Ichthyose-Form meines Sohnes zu erkranken, liegt bei ungefähr eins zu 150.000.
Frage: Wann zeigt sich die Erkrankung?
Antwort: Die meisten Ichthyose-Kinder werden als sogenannte „Kollodium-Babys“ geboren. Das bedeutet, dass das ganze Kind von einer Hautschicht ummantelt ist, die sich verhärtet, sobald es den Mutterleib verlässt. Im Fruchtwasser ist diese Hautschicht nicht sichtbar und deshalb auch im Ultraschall nicht zu sehen. Der Anblick der neugeborenen Kinder ist nicht schön und für Eltern oft ein Schock.
Frage: Können Sie sich daran erinnern, wie Sie und die Geburtshelferinnen damals reagiert haben?
Antwort: Ich weiß noch, dass ich zuallererst das Geschlecht erfahren wollte. Ich hatte damals eine pubertierende Tochter und wollte nun unbedingt einen Jungen (lacht). Auf die Frage aber bekam ich keine Antwort. Es herrschte Totenstille im Kreißsaal. Mein Sohn hatte den typisch aufgerissenen Mund und diese weit geöffneten Augen mit umgeschlagenen Lidern. Keine weiche, rosige Haut, sondern er sah aus wie in rotbraunes Leder eingepackt. Die Schwestern waren überfordert und riefen eine Ärztin. Die sagte, sie hätte so etwas schon einmal auf Bildern gesehen. Das sähe aus wie eine „kongenitale Ichthyose“.
Frage: Heute würden Eltern das erst einmal googlen…
Antwort: Stimmt! Aber damals war das Internet ja gerade erst erfunden. Wir sind dann in eine Uni-Klinik verlegt worden, wo es einen Spezialisten geben sollte. Der drückte mir ein Polaroid-Foto in die Hände und meinte, damit hätte ich wenigstens ein Bild von meinem Sohn, sollte er es nicht schaffen. Ich konnte das überhaupt nicht nachvollziehen. Ein paar Wochen später überwarfen mein Mann und ich uns auch mit dem Arzt. Aber nicht wegen dieses Kommentars, sondern weil er auf Behandlungen bestand, die unserem Sohn ganz offensichtlich nicht guttaten.
Frage: Wie wurde Ihr Sohn denn behandelt?
Antwort: Direkt nach der Geburt kam er in einen Inkubator mit 85 Prozent Luftfeuchtigkeit, um die Kollodium-Schicht zu lösen. Bei Kindern mit Ichthyose muss die Haut von den Schuppen befreit werden. Man badet sie täglich zweimal, damit die Haut aufweicht, trägt die Schuppen ab und cremt sie mehrfach mit angerührten Salben ein. Meinen Sohn begleitet diese intensive Pflege bis heute und sie wird ihn sein Leben lang begleiten. Wie es für ihn im Alter wird, kann allerdings niemand vorhersagen.
Frage: Als ACHSE-Vorsitzende vertreten Sie heute rund vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland sowie die Selbsthilfe. Sie sind selbst in der Ichthyose-Selbsthilfegruppe aktiv. Wie haben Sie damals von ihr erfahren?
Antwort: Wir telefonierten wild herum und schickten auf der Suche nach Experten sogar Briefe ans Landesfamilienministerium und an das Bundesgesundheitsministerium. Dort verwies man uns an das „Kindernetzwerk“, wo die Selbsthilfegruppe bereits gelistet war. Dabei hatte sie sich selbst gerade erst gegründet. Anfangs waren es sieben Familien, die über ganz Deutschland verteilt lebten, heute sind mehr als 500 Familien Mitglied. Die Gruppe war ein Segen, auch weil sie den Kontakt zu echten Ichthyose-Experten hatte.
Frage: Wie hat das Internet die Selbsthilfe dann verändert?
Antwort: Anfangs hat es ihr einen Riesenschub gegeben, was die Mitgliederzahlen und das Engagement angeht. Das ist aber leider vorbei. Mittlerweile verläuft es sich stark, weil die Menschen im Internet zum Beispiel auf Gruppen in den sozialen Netzwerken stoßen und dableiben. Sie scheuen davor zurück, Mitglied in einem Verein zu werden.
Frage: Ist das ein Problem?
Antwort: Ich finde, schon. In den sozialen Netzwerken kann man sich gut austauschen, aber es fehlt die Orientierung und Differenzierung. Die Menschen gehen da rein, stellen eine Frage und sind froh über jede Antwort. Dabei stimmt der Tipp vielleicht nur für eine bestimmte Form der Erkrankung und ist bei der anderen Form sogar kontraproduktiv. Es fehlt die Kontrolle und eine ärztliche Prüfung, weil die Gruppen in der Regel auch keinen Zugang zu Experten haben. Viele empfinden das aber als gut.
Frage: Wie meinen Sie das?
Antwort: Wenn ich als Betroffener ständig die Erfahrung mache, dass ich mehr weiß als der Arzt, dann will ich seine Meinung irgendwann auch nicht mehr hören. Aber das ist Quatsch. Man muss nur wissen, an wen man sich wendet, wer wirklich Experte ist.
Frage: Wie wahrscheinlich ist es denn, dass den Eltern eines Ichthyose-Babys heute besser geholfen wird als Ihnen damals?
Antwort: Zum einen können Eltern heute, wenn sie eine Verdachtsdiagnose bekommen, ihr Handy zücken und landen dann recht schnell bei unserer Selbsthilfe. Ob sie diesen Weg gehen, hängt dann oft davon ab, was sie generell für Erfahrungen mit Vereinen gemacht haben. Zum anderen haben die seltenen Erkrankungen in den vergangenen Jahren zum Glück sehr viel mehr Aufmerksamkeit in der Medizin bekommen und über die Uni-Kliniken ist ein Netz von Zentren für seltene Erkrankungen entstanden. Theoretisch kann jedes kleine Kreiskrankenhaus zum Telefon greifen und bei der nächsten Uni-Klinik anrufen. Dort sitzt dann ein Lotse, der einen Überblick über Fachzentren hat, die weiterhelfen können.
Frage: Und wie sieht es in der Praxis aus?
Antwort: Praktisch kommt es zum Beispiel vor, dass die behandelnde Ärztin zu einer Expertin überweist, von der sie irgendwo mal gehört hat und die sich womöglich sogar als solche bezeichnet, obwohl sie es nicht ist. Wir haben deshalb den sogenannten SE-Atlas (www.se-atlas.de) mitentwickelt. Dort sind Spezialisten und Zentren für seltene Erkrankungen aufgeführt, die vorher geprüft wurden. Es wird bald auch eine Zertifizierung für Zentren für seltene Erkrankungen geben und damit eine bessere Orientierung für Betroffene. Sie hat auch schon begonnen, betrifft aber zunächst nur die großen, übergeordneten Zentren an den Uni-Kliniken.
Frage: Was hat Corona für die Selbsthilfe bedeutet?
Antwort: Einerseits lebt die Selbsthilfe meiner Meinung nach immer auch vom persönlichen Austausch. Der war in den vergangenen zwei Jahren natürlich schwierig. Andererseits sind durch Corona Online- und Hybridveranstaltungen normal geworden. Wir hatten bei Fachtagungen noch nie so einen großen Zulauf wie in dieser Phase. Plötzlich nehmen Menschen teil, und sei es nur für vier Stunden, die sonst nie die Chance hatten. Weil es ihnen etwa an Betreuung oder an Geld gemangelt hat oder sie nicht reisen können oder wollen - auch ohne Covid-19.
Frage: Corona hat auch die Videosprechstunde nach vorne gebracht. Wie denken Sie darüber?
Antwort: Für mich liegt in der virtuellen Medizin die größte Chance, gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen, die oft Hunderte Kilometer zu Experten fahren müssen. Durch sie wären auch Fallbesprechungen möglich, für die sich zum Beispiel der Haus- oder Kinderarzt mit nationalen und im Zweifel sogar internationalen Experten zusammenschalten könnte. Durch das Internet ist alles viel näher zusammengerückt, und es gibt ja sogar europäische Zentren für seltene Erkrankungen.
Frage: Aber?
Antwort: Es fehlt zum Beispiel an der Elektronischen Patientenakte. Ich bin entsetzt darüber, wie lange das dauert. Ohne die Akte kann ein Arzt keine fundierte Sprechstunde machen und schon gar keine Diagnose stellen. Die genannten Fallbesprechungen sind aber noch aus einem anderen Grunde schwierig.
Frage: Nämlich?
Antwort: Weil die Experten nicht vergütet würden. Aktuell ist es so, dass ein Haus- oder Kinderarzt im Grunde nicht im nächsten Zentrum für seltene Erkrankungen anrufen und sich den passenden Experten in einem Fachzentrum vermitteln lassen kann. Beziehungsweise: Er kann es natürlich schon und vermutlich würden Zentren sogar helfen und Rat geben. Aber sie würden es gratis machen. Denn abrechnen können sie ihre Leistung nur, wenn der Patient stationär aufgenommen ist, also in der Klinik liegt. Das ist viel zu wenig vom Betroffenen und der betroffenen Familie und ihren Bedürfnissen aus gedacht. Jede Familie, jeder Betroffene einer seltenen Erkrankung versucht stationäre Krankenhausaufenthalte möglichst zu vermeiden.
Frage: Bekommen betroffene Familien denn sonst genügend Unterstützung?
Antwort: Familien bekommen so gut wie keine Unterstützung. Theoretisch gibt es natürlich Pflegegeld, aber praktisch ist es sehr schwer geworden, davon zu profitieren – vor allem, wenn es sich „nur“ um körperliche Probleme und körperliche Pflege handelt. Ich kann jeden Tag drei, vier Stunden mit meinem Kind im Bad stehen und Grundpflege verrichten und bekomme dafür keinen Cent. Arbeitslosengeld kann man beantragen, aber selbst wenn man es bekäme, liefe es recht bald aus. Dann bleibt Hartz 4, das viele nicht bekommen, weil der Partner oder die Partnerin arbeitet und dafür zu viel verdient. Dabei beachtet der Gesetzgeber allerdings auch nicht, dass durch eine chronische Erkrankung in der Regel Zusatzkosten entstehen,
Frage: Wie war das bei Ihnen?
Antwort: Für die Hautpflege, die zweimal am Tag stattfinden muss, brauchten wir gut vier Stunden pro Tag. Arbeiten war deshalb schwierig, sodass ich die meiste Zeit Zuhause war. Dafür habe ich mich ehrenamtlich engagiert. Es kommt also wenig Geld rein, während ganz schön viel Geld rausgeht: Ichthoyse-Kinder benötigen gute Baumwollkleidung, und zwar viel davon, weil sie sie wegen der ganzen Creme oft wechseln und waschen müssen. Deshalb geht die Kleidung auch schneller kaputt. Wir hatten horrende Wasserkosten wegen des täglichen, zweimaligen Badens und des Wäschewaschens. Die Heizkosten waren höher und phasenweise benötigte unser Sohn auch Nahrungsergänzungsmittel. Da kamen schnell 500 Euro im Monat an Mehrkosten zusammen..
Frage: Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Antwort: Vor allem, dass betroffene Familien finanziell bessergestellt werden. Was sie heute bekommen, sind meist Vergünstigungen. Aber was bringt es der Mutter eines querschnittsgelähmten Kindes, wenn sie für die Hälfte des Preises öffentlich fahren oder ins Schwimmbad gehen kann? Auch Steuererleichterungen verfehlen oft das Ziel, weil viele Familien dafür gar nicht genügend verdienen. Es braucht direkte Leistungen für die Familien und in Kitas und Schulen ebenfalls mehr Unterstützung, zum Beispiel durch spezielle Krankenschwestern, damit Eltern ihre Kinder beruhigt dorthin gehen lassen können. Und ich hoffe darauf, dass die seltenen Erkrankungen noch mehr Beachtung finden. Vielen ist gar nicht bewusst, dass – rein rechnerisch – in jeder Klasse mindestens ein Kind mit einer seltenen Erkrankung sitzt.
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